Que se passe-t-il ? Quelle est l’explication des symptômes ?

Modifications des traits de caractère, comportements inhabituels, mémoire défaillante, troubles du langage et de la compréhension, difficultés puis incapacité à prendre soin de soi et à gérer sa vie quotidienne… Ces symptômes sont parmi les plus fréquemment associés à la maladie d’Alzheimer. Ils surviennent petit à petit, dans un ordre ou dans un autre et s’accentuent plus ou moins rapidement mais inexorablement au fil des années. Sur le plan physiologique, ils correspondent à la mort progressive de populations de cellules nerveuses en diverses zones du cerveau.  On est encore loin de tout savoir sur les causes et l’origine de cette démence dégénérative mais on est aujourd’hui certain qu’elle n’est pas un stade normal du vieillissement.

Sont-ils nombreux à souffrir de cette maladie ?

On estime à plus de 850 000 le nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en France, en majorité des femmes (plus de 70%). Un chiffre très certainement sous évalué, le diagnostic n’étant pas toujours facile à poser notamment à cause des confusions possibles avec d’autres formes de démences. Il existe des formes familiales de la maladie d’Alzheimer qui se manifestent tôt, parfois dès 40 ans, mais la plupart des cas concernent les tranches d’âges les plus élevées : 70% des malades ont plus de 80 ans. On sait aujourd’hui que la maladie d’Alzheimer représente dans la seconde moitié de la vie la principale cause de détérioration d’un ensemble de fonctions regroupées sous le terme de fonction cognitive : capacités de raisonnement, de décision, liées au langage, à la mémoire, etc. Dans les Pays de la Loire, près de 25 000 personnes souffrent de la maladie d’Alzheimer et 6500 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

Est-ce que c’est grave ?

Oui, dans la mesure où il s’agit d’une maladie évolutive dont on ne guérit jamais, dont les symptômes ne font que s’aggraver avec le temps et qui bouleverse la vie quotidienne du malade et de son entourage.

Quelles sont les conséquences de la maladie sur la vie quotidienne ?

Les troubles, leur ordre et leur rythme d’apparition ainsi que leur impact sur le quotidien du malade et de son entourage varient en fonction des gens et du stade de leur maladie. Au fur et à mesure que la maladie évolue, c’est toute la vie et l’environnement du malade à domicile qu’il faut repenser et adapter à ses capacités du moment, assurer sa sécurité et son confort, protéger ses intérêts, maintenir autant que possible les échanges et sa qualité de vie. Pour ceux qui s’en chargent au sein de la famille ou des proches, cela représente une lourde responsabilité, des soins et une attention de tous les instants qui justifient d’avoir souvent recours à des aides extérieures. Le choix d’un placement en institution, quand il est possible et souhaitable, appartient au patient et à la famille.

La modification des traits de caractère peut être très impressionnante, surtout chez un proche que l’on ne reconnaît plus dans ses réactions, ses humeurs ou encore l’expression de ses émotions. L’angoisse, l’apathie, la tristesse voire la dépression accompagnent fréquemment les premiers stades de la maladie où la personne a conscience de la dégradation de ses capacités.  

Les pertes de mémoire liée à des faits récents font partie des symptômes évocateurs de la maladie d’Alzheimer, tout comme la désorientation dans le temps et l’espace, les troubles du langage, de la compréhension et du raisonnement qui traduisent eux aussi l’altération d’abord discrète puis évidente des capacités intellectuelles. Ces signes peuvent pourtant passer inaperçus au début de la maladie, notamment si la personne a la volonté de les masquer à son entourage, en utilisant par exemple des périphrases ou des synonymes à la place du vocabulaire oublié. Le malade a de plus en plus de mal à effectuer seul comme avant des tâches complexes telles que gérer son budget et ses affaires administratives ou conduire sa voiture.

A un stade plus avancé de la maladie, certains malades fuguent, d’autres déambulent des heures durant dans la maison. Des gestes de la vie courante jusqu’ici comme s’habiller, se laver ou manger seul deviennent insurmontables, imposant finalement le besoin d’une présence familiale ou professionnelle en permanence aux côtés du malade.
 

Faut-il consulter ? Qui ?

Plus le diagnostic est posé rapidement, plus la prise en charge spécifique peut démarrer tôt et plus la maladie a de chances d’évoluer lentement. Aussi, face à certains signes évocateurs comme les pertes de mémoires répétées portant sur le nom des gens, des gestes habituels ou des événements récents, il est important de consulter son médecin traitant pour faire le point. S’il pense à une possible maladie d’Alzheimer, il orientera son patient vers une consultation mémoire ou un spécialiste (gériatre, psychiatre, neurologue) qui seront à même de poser un diagnostic pour proposer une prise en charge adéquate.

Faut-il faire des examens ? A quoi vont-ils servir ?

Parmi les difficultés posées par la maladie d’Alzheimer au corps médical, il y a l’absence de test diagnostic sûr à leur disposition. C’est pourquoi on parle de maladie probable, une fois éliminées toutes les autres pathologies qui présentent des symptômes similaires et peuvent induire en erreur. C’est le cas de la dépression qui se manifeste par des pertes de mémoire, des oublis répétés et une inhabituelle apathie. Idem pour l’hypothyroïdie, responsables de troubles du comportements, ou certaines démences liées à l’âge. Pour écarter ces hypothèses, le médecin commence par demander un bilan sanguin et un scanner.

La maladie d’Alzheimer se définit sur le plan clinique par une atteinte avérée de la mémoire et de deux autres fonctions cognitives : langage, concentration, raisonnement logique, repères dans le temps et dans l’espace, etc. En d’autres termes, on ne peut poser le diagnostic que si l’on a acquis cette triple certitude. Quand au début de la maladie les signes ne sont pas encore évidents, une batterie de tests neuropsychologiques est nécessaire pour évaluer la mémoire mais aussi la gestuelle, la coordination, les capacités verbales ainsi que le niveau de dépendance du patient. Ces tests peuvent être effectués au cabinet de spécialistes (gériatre, neurologue, psychiatre) ou dans l’une des consultations mémoire qui réunit ces diverses disciplines.

Quelles sont les différentes options thérapeutiques ? Un traitement médicamenteux est-il indispensable ?

Aux stades les plus précoces de la maladie, les médicaments sont indispensables pour ralentir son évolution. Ils contribuent à stabiliser le plus longtemps possible l’état du malade et un niveau d’autonomie compatible avec le maintien à domicile. Les seuls médicaments à avoir fait la preuve de leur efficacité dans ce domaine appartiennent à la classe des anti-cholestérasiques. Le traitement initial doit être prescrit par un spécialiste de la maladie d’Alzheimer et réévalué tous les 6 à 12 mois.

Les malades peuvent également souffrir d’autres pathologies qu’il est bien sûr important de  rechercher et de soigner aussi. Encore faut-il entendre la plainte du patient et parvenir à la distinguer des manifestations de la démence, faute de quoi ces maux risquent de se traduire par l’aggravation de certains symptômes comme les sautes d’humeur ou l’agitation. Les fécalomes par exemple, qui correspondent à l’accumulation d’un volume important de matières fécales asséchées stagnant dans le rectum et sont fréquents chez les personnes âgées au mode de vie très sédentaire, font partie des troubles intestinaux douloureux susceptibles de passer inaperçus alors qu’ils peuvent et doivent être traités.

Par ailleurs, des structures d’accueil de jour proposent des prises en charge temporaires autour d’activités et de soins adaptés aux difficultés, dispensées par des professionnels de santé paramédicaux. Ainsi, les séances d’orthophonie aident à préserver les capacités d’expression orale du malade. La kinésithérapie sert à rééduquer les troubles de la marche et de l’équilibre afin d’entretenir la mobilité et retarder autant que possible l’entrée dans l’état grabataire. Le recours à un ergothérapeute est quant à lui justifié pour évaluer la répercussion des troubles sur les activités de la vie quotidienne.  

Quel bénéfice attendre de la prise en charge ?

S’il est aujourd’hui impossible de guérir la maladie d’Alzheimer, l’objectif du traitement et de la prise en charge est de contenir au mieux son évolution pour préserver le plus longtemps possible la qualité de vie du malade : le maintien à domicile si tel est le choix de la famille, l’autonomie au quotidien et un bien-être physique et psychologique acceptable. Certaines personnes parviennent ainsi à vivre une vie relativement normale pendant plusieurs années, surtout si la prise en charge a pu démarrer tôt, dès les premiers stades de la maladie.

Quelles sont les choses que je peux faire pour aider mon proche ?

• Adapter votre comportement, ce qui selon les situations peut signifier :
  - accepter qu’il ne puisse plus effectuer seul des tâches complexes
  - répéter les informations importantes autant de fois que nécessaire et rappeler ce qu’il a tendance à oublier,
  

  - échanger par le regard et les gestes pour pallier ses difficultés de communication orale, etc.
  - valoriser les tâches réussies, ne pas mettre l'accent sur ses erreurs.
  

Tout cela dans le respect des attitudes du malade, si exaspérantes soient-elles.

• Favoriser la stimulation cognitive : proposez-lui de petits exercices de mémoire comme regarder des photos de famille en nommant les gens et les lieux ou lister les dates d’anniversaires de son entourage ; encouragez-le à poursuivre les activités qu’il apprécie comme le bricolage, le jardinage ou le tricot ; recourez à des « béquilles » pour faciliter le repérage dans le temps (calendrier clair, pendule à chiffres sur 24h...) et la communication avec l’entourage (installez un téléphone à mémoire et préenregistrez les numéros).

•  Prendre des mesures pour assurer sa protection et sa sécurité :